Para quienes aún no os conocen, ¿cómo nació la Fundación y cuál es el propósito que guía vuestro trabajo cada día?, ¿podríais contarnos brevemente qué es la AERSCYL y cuál es vuestra misión? Nos gustaría comenzar por lo esencial:
AERSCYL nace en el año 2014 de la mano de tres familias que se unen con el fin de ayudarse mutuamente e intentar afrontar las adversidades comunes de tener una enfermedad rara, en aquel momento, no existía en Salamanca ninguna asociación, ni recurso para personas que padecieran estás enfermedades. Hemos ido creciendo a lo largo de los años y podemos decir, que hoy en día somos más de 110 familias.
La misión de la asociación es ayudar y apoyar a las personas y familias que padecen una enfermedad rara o han sido diagnosticadas. Proporcionamos ayuda acogiéndoles, defendiéndoles y protegiéndoles, promoviendo la dignidad de sus derechos ante los poderes públicos y privados.
¿Qué tipo de apoyo ofrecéis a las personas y familias que conviven con una enfermedad rara? Desde vuestra experiencia, ¿cómo se traduce ese apoyo en el día a día de los pacientes y sus entornos?
En la actualidad existen tres líneas de trabajo:
Servicio de información, orientación y gestión: Ayudamos a las familias a gestionar todas las ayudas a las que puedan optar, y a buscar las mejores alternativas en los diferentes campos en los que necesitan ayuda (educativo, social…).
Convenios de colaboración con entidades y profesionales: Contamos con convenios para que las familias puedan acceder a recursos terapéuticos de manera más ventajosa, ya que los servicios son muy caros y buscamos que no exista empobrecimiento familiar. Dos veces al año lanzamos becas para que las familias puedan acceder a estas terapias de manera gratuita y puedan optar a más terapias para intentar mejorar la calidad de vida de los usuarios.
Apoyo psicológico y servicio jurídico: Ofrecemos apoyo psicológico y el servicio jurídico de una abogada colaboradora.
¿Cuál diríais que es el mayor reto al que os enfrentáis diariamente como organización?
El mayor reto es ser visibles y conseguir que cada día la gente conozca un poco más las enfermedades raras. Todos creemos que son enfermedades que afectan a niños al nacer, pero lo cierto es que muchas enfermedades raras aparecen en edad adulta.
Desde vuestro punto de vista, ¿Qué papel juega la conciencia social en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con enfermedades raras?
Que la gente conozca y sepa lo que son las enfermedades raras es la esperanza de muchos afectados. Si la sociedad se conciencia y lucha a nuestro lado, podremos llegar a tener todos los derechos que tiene un ciudadano normal: un diagnóstico para su enfermedad, un tratamiento para la misma, las terapias necesarias… Las ciudades estarán adaptadas y los colegios proporcionarán una educación en valores que admita a niños con capacidades diferentes sin que existan inequidades.
¿Qué mensaje os gustaría dejar a quienes participan o apoyan este evento solidario? Si pudierais transmitir una sola idea que cale entre los asistentes, ¿cuál sería?
Pues si hay algo que es importante es que somos raros, pero no invisibles, y que sin investigación no tenemos esperanza. Nuestro lema como asociación es: «En mi mundo, el raro eres tú».
¿Cómo podría la gente seguir ayudando después del torneo? ¿Existen formas concretas de colaborar, ya sea como voluntarios, donantes o simplemente compartiendo vuestra labor?
Las formas de colaborar son muchas. Por un lado está la económica, por supuesto, pero también se nos ayuda mucho dándonos visibilidad, participando en nuestras actividades y difundiendo nuestras redes. Tenemos una mascota, un cuento y peluches.
Tenemos un servicio de voluntariado que nos apoya en todo y estaríamos encantados de contar con caras nueva. Desde el proyecto de voluntariado llevamos a cabo un proyecto educativo llamado Brillantina va al cole, con el que ya hemos visitado más de 300 aulas para hablar y concienciar sobre enfermedades raras.
¿Hay alguna historia concreta que os haya marcado especialmente y que os gustaría compartir?
Historias hay tantas… En Instagram tenemos testimonios de varias familias y afectados, y no me gustaría ser yo quien eligiera una en concreto.
Solo puedo contar que, por desgracia, en estos 11 años hemos perdido a 3 peques que fallecieron antes de los 8 años porque sus enfermedades eran graves, degenerativas y no existía ningún tipo de tratamiento.
¿Recordáis algún momento en el que dijisteis: “esto merece la pena”? Un instante que os haya emocionado o reafirmado en la importancia de vuestra labor.
Merece la pena cada día que uno de nuestros peques o adultos sonríen. Aunque es verdad que tenemos adultos, el 90% de los socios son niños que no solo sufren por su enfermedad, sino por todo lo que ello supone.
Nos hemos dado cuenta de que los peques van creciendo y se tienen que enfrentar a nuevos retos, como hacer amigos, salir… y eso es muy difícil. Por eso hemos creado un programa de ocio. Pues en cada una de las actividades que hacemos, ellos son felices, y solo por eso merece la pena toda lucha. Por su sonrisa.
¡Muy atentos a nuestras próximas entrevistas! Pronto seguiremos contando nuevas historias que merecen ser contadas.
